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De la main à la bouche
Aide au sevrage des enfants dépendants à la sonde
Ce projet (Prevention Sevrage SNG) Info SNG – De la main à la bouche est né en 2019, sous la coordination du comité scientifique de l’association AFPIE – Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l’Enfant.
Créée en 2012, l’AFPIE accompagne des enfants présentant des pathologies inflammatoires sur les alvéoles pulmonaires et parfois porteurs d’une nutrition artificielle.
Comme pour de nombreux enfants malades nourris par sonde, ce mode alimentaire présente des répercussions importantes sur leur développement staturo-pondéral.
Il est aussi un vrai combat pour un retour vers une autonomie alimentaire orale.
En effet, nous souhaitons ouvrir le débat et donner la parole aux familles, en particulier aux mamans.
Elles subissent avec leur enfant sous nutrition entérale non seulement un quotidien difficile mais surtout un manque d’écoute et d’accompagnement du corps médical.
A la différence des autres autres groupes déjà existants, notre but est de permettre aux parents de témoigner ensemble et en toute transparence face aux médicaux et paramédicaux.
Notre second engagement est de faire intervenir des praticiens sensibles aux alertes de ces parents, afin de leur communiquer du soutien et leur savoir-faire.
Des orthophonistes formées à la gestion des troubles de l’oralité peuvent vous aider, vous accompagner et vous former aux gestes pour la rééducation de votre enfant.
Des solutions existent, encore faut-il s’entourer et trouver les bonnes personnes pour vous aider.
Nous avons déjà réalisé 3 colloques, vous pouvez prendre lecture du contenu de ces journées ci-dessous.
1er colloque INFO-SNG – De la main à la bouche
Notre premier colloque en 2020 ayant pour thématique « La Prise en Charge Pluridisciplinaire » fut également dans l’objectif de lancer ce nouveau projet.
Une journée forte en émotions puisque pour les parents qui ont souhaité venir nous rejoindre, certains s’exprimaient pour la première fois sur une estrade par le biais d’un micro.
Et lâcher sa parole de maman, en témoignant de ses difficultés quotidiennes ainsi que de toutes ces nombreuses contraintes subies à cause de la nutrition entérale de son enfant, ce n’est pas simple… mais n’a surtout pas laissé indifférents les professionnels présents et conscients que beaucoup reste à faire dans ce domaine.
De leur coté, chaque médicaux ou paramédicaux se sont mis à la portée de tous avec une écoute bienveillante. Les parents sont repartis avec des conseils et une bonne compréhension sur l’intérêt de se faire accompagner par la bonne équipe.
2eme colloque INFO-SNG – De la main à la bouche
En 2023, après une absence liée à la situation sanitaire du Covid, notre second colloque a pu voir le jour.
Notre mobilisation fut sur le thème de « La mise en place d’un Protocole Physiologique » assurant une meilleure tolérance à la nutrition entérale et donc sur la prise de poids.
Lorsque l’on vit ce mode alimentaire et que se succède comme problèmes : l’inconfort digestif, les régurgitations, voir même des vomissements en milieu ou fin de passage d’alimentation, les parents se sentent vite démunis.
Grâce aux témoignages de nos familles qui s’en sont sorties, il apparait clairement que la chrononutrition, la température, le débit et donc le mode d’administration ne sont pas à prendre à la légère…
Bien au contraire plus on se confère à la physiologie humaine, mieux la journée se passe. Et la nuit devient réparatrice car elle est faite pour dormir.
3eme colloque INFO-SNG – De la main à la bouche
En 2024, lors de notre 3eme colloque, il nous est clairement apparu de valoriser « La Prévention et la Précocité des soins ».
Tous à l’unanimité nous sommes d’accord sur le fait que si l’alimentation mixte, à savoir orale et entérale est possible, il est primordial de la prescrire le plus rapidement.
Nous prendrons l’exemple des enfants prématurés en néonatalogie, mais de même que dans le cadre des maladies rares, une fois le pronostic vital plus engagé, la prévention limite sérieusement les troubles de l’oralité.
Dans la majeure partie des cas d’enfants malades, la nutrition entérale est transitoire et nous nous devons de préparer au mieux les familles au sevrage.
Il arrive trop souvent que la pathologie initiale soit stable, mais que l’enfant soit toujours sous la dépendance de sa sonde…
