Après plusieurs mois nourrie par sonde naso-gastrique, les parents de Déline témoignent de son sevrage réussi

Notre fille est atteinte d’une pneumopathie interstitielle diffuse sévère, d’origine génétique. En détresse respiratoire dès la naissance, bébé, elle fut nourrie par sonde naso-gastrique et fut admise en réanimation. Du fait de sa maladie, elle est restée oxygéno-dépendante jusqu’à l’âge de ses 18 mois.

De retour à la maison et malgré tous nos efforts, elle ne prenait toujours pas de poids et les vomissements étaient quotidiens. Infirmières et médecins préconisaient dans ce cas de réduire le débit de la nutri- pompe. Nous les avons écoutés mais les vomissements ont persisté…

La pneumo-pédiatre de notre fille, professeure à l’hôpital Trousseau à Paris, nous a évoqué la possibilité d’une gastrostomie et nous a conseillé de nous rapprocher d’une association de familles de patients.

Nous n’étions pas près pour la gastrostomie mais nous avons accepté de nous mettre en lien avec l’AFPIE (l’Association Française des Pneumopathies depuis l’Enfance). C’est ainsi que nous avons fait la connaissance de Yaëlle qui nous a proposé la mise en place d’un protocole alimentaire au plus proche de la physiologie.

Après avoir reçu l’accord d’une alimentation mixte (artificielle et orale) puis écarté un éventuel trouble de la déglutition par une gastro-pédiatre, nous avons suivi les recommandations de Yaëlle. Débute alors, une rééducation totale pour notre fille. En effet, dépourvue de toute expérience orale, elle ne tétait pas.

L’une de nos premières actions fut de la nourrir par l’intermédiaire de “fusées”. C’est un jet d’1ml, propulsé à l’aide d’une seringue dans sa bouche, permettant ainsi par réflexe la déglutition de quelques gorgées de mon lait maternel.

Ainsi avant de lancer chaque nutrition à la pompe, nous la faisions déglutir afin de remettre son système digestif en route. Petit à petit nous avons augmenté le nombre de fusées, puis augmenté les débits au point d’ôter en journée la nutri- pompe en faveur de bolus de 50 ml poussés à la seringue, le tout en 20 minutes.

Les vomissements se sont espacés, il nous arrivait quelques accidents (en cas de fatigue et de fièvre liées à une infection par exemple), mais notre fille reprenait gentiment du poids. De plus, elle ouvrait davantage la bouche et augmentait de semaine en semaine sa prise orale.

Nous avions des échanges hebdomadaires avec Yaëlle, qui nous apprend a substitué la nutrition de nuit au profit de la journée et miracle, plus de vomissements nocturnes ! Notre fille faisait enfin des nuits complètes, quel soulagement.

Puis Yaëlle répartit en nombre et volume précis les bolus diurnes en fonction de son âge, comme nous l’aurions fait pour un enfant au biberon. De plus en plus confortable, nous avons pu lui proposer le biberon puis du lait à la cuillère et à la tasse. Le passage des bolus se faisait de plus en plus rapidement.

Au moment de la diversification alimentaire, j’ai commencé par une cuillère de purée par la bouche, puis j’en ajoutais une seconde dans le lait de son bolus. Comme précédemment, au fur et à mesure des progrès de sa prise orale, Yaëlle nous guide dans la diminution progressive des apports par bolus.

C’est ainsi qu’avec beaucoup de patience, sans la forcer mais en adoptant une initiative rigoureuse de quelques minutes (jamais plus de 5 minutes) à chaque repas, notre fille a commencé à mettre en bouche toutes sortes d’aliments.

En dehors des repas, elle goûtait par elle-même aux gâteaux apéritifs et aux petits biscuits fondants de son âge.

Alors nos rencontres et nos échanges se parsemaient avec Yaëlle, mais nous lui adressions toujours nos petits comptes rendus, car à la moindre question ou inquiétude, nous nous téléphonions.

Durant 1 an elle n’a jamais cessé de nous encourager, nous promettant que notre fille finirait par s’alimenter normalement jusqu’au retrait définitif de la sonde.

Aujourd’hui, notre fille a 2 ans, elle ne régurgite pas et ne vomit plus, elle mange en quantité suffisante, de manière variée, rapidement et surtout avec nous à table et avec beaucoup de plaisir : plaisir de gourmandise, plaisir de découverte et plaisir de partager ! Sans oublier que sa courbe de poids autrefois inquiétante est désormais satisfaisante.