En 2006, tout comme vous, je suis passée de la joie de la maternité à l’enfer de l’hôpital car je suis la maman d’une enfant atteinte par une maladie génétique rare. Ma fille fut porteuse d’une gastrostomie et donc nourrie par sonde durant ses 3 premières années de vie. Elle a vécu sa nutrition entérale dans la douleur : retard de croissance, désagréments digestifs, troubles du sommeil puis réalisation d’un nissen. Bien sûr, il en découlera des troubles sévères de l’oralité, à savoir : une aversion alimentaire totale, aucune hydratation possible et un retard de langage.

Jusqu’au jour où à l’aube de ses 2 ans, son pronostic vital n’étant plus engagé, désabusée par cette situation, je pose l’ultime question au chef de service : « quand ma fille parviendra-t-elle à manger par la bouche ? ». 

Nous avons tous entendu parler de ce fameux « Déclic » ? D’après les soignants, nos enfants sont tous en capacité de se remettre volontairement à manger. Malheureusement pour beaucoup, c’est un leurre… En effet, si certains se stabilisent, voir guérissent de leur maladie, trop d’enfants migrent vers une dépendance à leur sonde alimentaire et donc la chirurgie de la gastrostomie s’impose !  

Voilà bientôt 20 ans que je parcours le monde médical hospitalier. Si mon premier petit “patient” fut ma propre fille, je ne compte plus les enfants qui ont profité de mes compétences. C’est grâce à ma rencontre en 2008 avec Catherine Senez, une orthophoniste spécialisée dans la rééducation des troubles de l’oralité, que je sors ma fille de la dépendance à sa sonde. Ensemble nous réaliserons un sevrage en 7 mois.

En 2012, je créé l’AFPIE (l’Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l’Enfant) dont l’un des principaux objectifs sera d’exercer de la prévention sur l’oralité. En effet, au sein de cette association, accompagnée par un comité scientifique dynamique, j’avertis les parents sur l’intérêt d’une prise en charge précoce et pluridisciplinaire en organisant des journées d’informations et des colloques médicaux. Puisque tous les enfants atteints par une maladie génétiques pulmonaires passent bien souvent par une SNG, nous intégrons dans ces rencontres des topos sur la nutrition entérale. C’est ainsi que je sors de la dépendance bon nombre d’enfants de mon association. De plus en adoptant les bons gestes dès les premiers mois de vie, de jeunes bébés se libèrent de la SNG et seront épargnés d’une gastrostomie.

En 2019, notre groupe « Info SNG, de la main à la bouche » voit le jour avec cette même équipe soudée des débuts, qui s’étoffe progressivement par l’intervention de nouveaux paramédicaux soucieux d’aider les familles. Ensemble nous partageons notre expérience afin d’élargir nos connaissances et de vous fournir les meilleurs conseils. Nos buts : installer de nouveaux protocoles alimentaires avec une approche physiologique, favoriser la croissance de l’enfant, optimiser sa qualité de vie et tout cela sans oublier de protéger son environnement familial. Les parents sont au cœur de nos protocoles de soins, nous prenons le temps de les écouter pour mieux les accompagner. Il est important que vous repreniez confiance en vous.

Biochimiste de formation, je m’engage précisément : à veiller aux bons apports calorifiques de votre enfant, à vous aider dans la préparation d’une alimentation maison, à retrouver le sommeil grâce à une alimentation diurne et j’assure dès le premier mois qui suit nos échanges une reprise de poids en interrompant les vomissements.

De plus si un sevrage est possible, votre enfant retrouvera son autonomie alimentaire orale sans cassure de sa courbe de croissance. Notons bien qu’un enfant malade, encore plus qu’un enfant qui ne présente aucune pathologie, a besoin de grandir pour lutter contre sa maladie. C’est avec une alimentation saine, équilibrée, parfois enrichie que nous parvenons à gagner du poids et de précieux centimètres dans l’objectif d’allonger l’espérance de vie !

J’ai acquis ce savoir-faire également grâce à de fabuleuses rencontres avec des professionnels passionnés et spécialisés dans ce domaine. Que ce soient des médecins, des biologistes, des paramédicaux… je me suis intéressée à leurs travaux, leurs écrits et leurs outils respectifs. Puis parce que la confiance fut partagée, ils m’ont transmis leurs connaissances, leurs parcours professionnels et leurs protocoles. C’est au cours de nombreux échanges de cas avec Catherine Senez puis en réalisant sa formation que j’ai pu acquérir au fil des années un véritable champ de compétence sur l’accompagnement des nutritions entérales et de son processus de sevrage.

Aujourd’hui c’est à mon tour de transmettre…

Alors à bientôt et au plaisir de faire mieux connaissance.

Yaëlle