YAELLE CASTELLANA
Consultante en nutrition entérale pédiatrique
Nutrition enterale gastrostomie aide au sevrage
A propos de …
Les troubles alimentaires chez le jeune enfant sont d’origine multifactorielle, souvent le fruit d’une « mauvaise rencontre » entre un enfant et une pathologie médicale grave dès les premiers mois de vie (prématurité, insuffisance respiratoire, cardiopathie, maladie neurologique, digestive…) qui va nécessiter un apport alimentaire artificiel sous forme de nutrition entérale. De ce fait, il se créé au fil des jours : des expériences oro-faciales négatives, une diminution des stimulations positives, peu ou pas d’apprentissage alimentaire oral, la disparition de la sensation de la faim et la mise à mal du lien parent-enfant.
Peu à peu les familles sont entrainées dans une spirale infernale et les enfants deviennent dépendants à leur sonde. Vous vous demandez certainement comment vous en sortir ? Et et si un sevrage est possible face aux difficultés qui ne cessent de s’accentuer dans le temps ?
Prise en charge des troubles de l'oralité
Dans l’objectif de maintenir une alimentation mixte (orale et entérale), d’améliorer le transit et le confort digestif en interrompant les vomissements de votre enfant. Puis quand cela est possible nous envisagerons un retour à une autonomie alimentaire orale.
Garantie de résultat
Plus la prise en charge est précoce, moins les troubles de l’oralité alimentaire seront sévères et persistants. De ce fait un protocole de sevrage en 6 à 8 mois est réalisable pour la très grande majorité des cas.
Protocole personnalisé
Chaque situation est différente et propre à chacun. En effet en fonction de l’âge, des troubles et de la pathologie de votre enfant ainsi qu’en tenant compte de vos habitudes familiales, nous conviendrons d’un suivi personnalisé.
Vous expliquer la physiologie digestive pour mieux utiliser la nutrition entérale de votre enfant et vous en faire une alliée dans le protocole de soins.
« Avant ma rencontre avec Yaëlle, je ne supportais plus de voir vomir mon fils tous les jours. Je ne pensais qu’à une chose me débarrasser de sa gastrostomie ! Lorsque j’ai compris la raison de son intolérance à son alimentation artificielle, en quelques séances j’ai appris à me servir bien mieux de ce dispositif médical. Et j’ai enfin vu en cette sonde, une vraie béquille. Aujourd’hui, j’arrive à terme du sevrage. La gastrotomie ne me semble plus si horrible et agressive… Au contraire, je sais qu’elle a sauvé mon enfant et que bientôt elle ne sera qu’un vieux souvenir ».
Julie, maman d’Oscar.
Comment je peux vous aider ?
Ensemble nous allons reprendre l’anamnèse de votre enfant et toute votre histoire familiale, pour cela je réalise une première et longue consultation où je ne compte pas mon temps. Après avoir fait parfaitement connaissance, si vous décidez de vous lancer, il ne faudra pas douter de notre binôme, reprendre votre rôle primaire de mère nourricière et tout simplement foncer ! Il s’en suivra à votre rythme d’autres rendez-vous, avec des conseils et des recommandations précises. Au fur et à mesure des progrès, nous avancerons pas à pas en fonction de l’état de santé de votre enfant et de vos possibles attentes.
Stimulation à la déglutition
Massage de désensibilisation et rééducation des troubles de l’oralité.
Protocole physiologique Senez
Mise en place de bolus alimentaire et réactivation du pylore.
Accompagnement psychologique parental
Votre parole compte et sera entendue afin de vous aider à sortir de votre isolement
Soutien diététique
Conseils d’enrichissement pour une reprise de poids et réalisation de préparations maison
L’équipe pluridisciplinaire doit rester soudée et cohérente.
Je travaille toujours en parfaite transparence avec votre équipe médicale. Il est donc primordial d’avertir votre médecin référent et de le rendre partenaire de nos échanges. Mon protocole sera d’autant plus efficace en incluant des paramédicaux formés aux troubles de l’oralité, tels que : orthophoniste, diététicien, psychomotricien… qui sont également là pour vous aider. De plus, j’apprécie le partage des bilans initiaux qui nous ferrons gagner un temps précieux. Ainsi tous ensemble nous pouvons mieux concevoir votre projet d’éducation thérapeutique personnalisé.
En conclusion, c’est grâce à un encadrement pluridisciplinaire équilibré, que vous reprendrez confiance en vous ! Et par expérience je le sais : des parents apaisés et avertis sont indispensables à la mise en place des meilleurs soins pour leur enfant.
De la main à la bouche
En 2019 notre groupe « INFO-SNG – De la main à la bouche » voit le jour. Afin d’ouvrir le dialogue entre tous, professionnels de santé et parents, nous organisons des journées de rencontres et d’échanges, où s’exposent librement l’expérience des familles et le savoir-faire des spécialistes. Puisque les effets secondaires liés à la nutrition entérale sont multiples, redondants, épuisants, parfois dramatiques et cela quelque soit la pathologie, ces journées sont ouvertes à tous afin que chacun puisse sortir du silence et recevoir des conseils.
A propos de
Dans les années 1990, Catherine SENEZ fut la première orthophoniste à s’intéresser sur le sort de ces enfants alimentés par nutrition entérale. Elle se spécialise dans la rééducation des troubles de l’oralité et de la déglutition et réalise la première édition de son livre en 2002. Puis en 2009, elle créé l’Association Oralité Déglutition pour répondre aux besoins de formation des orthophonistes et apporter des réponses aux parents en quête de sevrage. Pour cela elle a mis au point des techniques de guidance parentale pour la prise en charge et la désensibilisation des enfants touchés par une dysoralité sensorielle (SDS).
Définition du sevrage réussi
– plus de sonde
– 4 repas par jour
– pris en 10 mn maxi
– pas de forçage
– courbe de poids sans cassure
– repas variés avec les 7 familles d’aliments.
